Ashoka Fellow Ida Karpińska o zmianie systemu medycznego

Ida Karpińska: Ja nie grałam w „Bandycie”. Wywodzę się z tego świata, ponieważ pracowałam jako charakteryzatorka, stylistka i wizażystka na planach filmowych, zdjęciowych, stąd moje nazwisko w napisach końcowych.

RK: Dużo tego było?

IK: Trochę tak. To było jakiś czas temu i od tego tak naprawdę wszystko się zaczęło. Ta praca pomogła mi zbudować Kwiat Kobiecości. Pierwszym krokiem, jaki zrobiłam po zakończeniu leczenia, było spotkanie z dziennikarkami, które zajmowały się problematyką zdrowotną w pismach kobiecych. Zadałam im pytanie, dlaczego tak mało mówi się i pisze na temat raka szyjki macicy. I usłyszałam, że temat ten jest niemedialny. Dziewięć lat temu kobieta od pasa w dół była po prostu przezroczysta. Kobiety nie potrafiły jeszcze wtedy rozmawiać o tak intymnych dla nich sprawach. Rozmowa z dziennikarkami bardzo mi pomogła.

RK: W jaki sposób?

IK: Wiedząc, jak funkcjonują media, bo w nich pracowałam, wiedziałam, w jaki sposób mogę zwrócić uwagę na problem raka szyjki macicy. Dałam mediom swoją historię. Opowiedziałam o chemioterapii, naświetlaniach, całym etapie leczenia, również o lęku i strachu przed śmiercią. Miałam tylko jeden warunek – na końcu artykułu prosiłam o zamieszczenie mojego numeru telefonu. Szczerze mówiąc, nie liczyłam, że ktokolwiek zadzwoni. Jednak tuż po ukazaniu się pierwszego artykułu, telefon dzwonił dwadzieścia cztery godziny na dobę.

RK: A od tamtych pierwszych wywiadów nie ma Pani już dość opowiadania swojej historii?

IK: Swoją historię potraktowałam jako pewnego rodzaju misję. Zmagając się z chorobą spotkałam wiele kobiet, które stoczyły walkę z rakiem i ją wygrały. Moja historia również skończyła się happy endem, ponieważ po dziesięciu latach mogę powiedzieć, że udało mi się wygrać. Pozytywnym skutkiem ubocznym mojej choroby jest Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości.

RK: Zatem jaka jest Pani historia?

IK: Okres choroby był dla mnie bardzo trudny, ale udało się. Znalazłam sposób na to, by sobie z nią radzić. Starałam się znaleźć pozytywne aspekty w walce o życie i na nich budować swoje wyjście z choroby.

RK: Wróćmy do początku. Jest Pani wizażystką, pracuje w mediach, życie zawodowe się układa, życie rodzinne również. Wszystko idzie po waszej myśli od kiedy przeprowadziła się Pani z mężem z Gdańska do Warszawy…

IK: To było tak dawno (śmiech). Tak, tutaj w Warszawie braliśmy ślub, powoli układaliśmy sobie życie. Ja również zaczęłam sobie dobrze radzić w swojej pracy. Chcieliśmy, aby  się nam ułożyło. Najpierw mieszkanie, dobra praca, wszystko szło zgodnie z planem. Do pełni szczęścia brakowało nam tylko dziecka. I wystarczyła chwila, by plany runęły.

Poszłam do lekarza na, jak mi się wydawało, rutynowe badanie cytologiczne, które zresztą wykonywałam regularnie raz w roku. Okazało się, że wykryto u mnie nowotwór. Nie chciałam w to wierzyć, miałam 34 lata. Poszłam do lekarza, do którego chodziłam systematycznie. Któregoś dnia zrobiłam badanie, wchodzę do gabinetu, a lekarka mówi do mnie: „Pani Ido, mamy problem. Podejrzewamy u pani raka szyjki macicy”. Przyznam szczerze, że mnie to powaliło. Powiedziałam jej, że to niemożliwe, bo badam się systematycznie, bo mnie nic nie boli, szykuję się do tego, by być mamą – i ja, w takim wieku, mam mieć raka? To było takie totalne wyparcie. Obraziłam się na nią. Powiedziałam jej, że bzdury opowiada, a ja znajdę sobie odpowiedniego lekarza. Zrobiła mi jeszcze biopsję, która potwierdziła nowotwór, a ja sobie wbiłam do głowy, że to absolutnie nie jest możliwe, ponieważ pomylili próbki, które pobrali. Moje zaufanie do lekarzy totalnie siadło.

RK: I wtedy wysłała Pani próbki do badania poza granice Polski.

IK: Wtedy już tak się zezłościłam, że znalazłam ginekologa specjalizującego się w leczeniu onkologicznym, żeby udowodnić wszystkim, że mnie to nie dotyczy, że to wszystko, co lekarze opowiadają w Polsce, to bzdura. Pobrane zostały dwa wycinki. Jeden został w Centrum Onkologii na Ursynowie, a drugi poleciał do Szwecji. Po dwóch tygodniach przyszły wyniki z jednego i drugiego miejsca. Wtedy już nie mogłam siedzieć i wmawiać sobie, że mnie to nie dotyczy…

RK: I kiedy do Pani dotarło, że to nie pomyłka?

IK: Właśnie wtedy, gdy dostałam obydwa wyniki. Usiadłam i powiedziałam sobie: „Koniec. Trzeba żegnać się ze światem”. Wtedy nowotwór kojarzył mi się ze śmiercią.

RK: Chyba większości osób kojarzy się ze śmiercią.

IK: Tak, bo to jest stereotyp, który jeszcze funkcjonuje. Rak to wyrok i koniec. Piszemy testament.

RK: I Pani spisała swój testament?

IK: Przez tydzień, może półtora, leżałam w łóżku i się poddałam. Mówiłam sobie: „Co mi zostało? Nic. Czekam”. Wtedy dopadła mnie depresja. Nie chciało mi się jeść, pić ani wstawać z tego łóżka. A obok mnie mąż, który szukał sposobu jak mi pomóc.

RK: Jak mąż zareagował na wieść o Pani chorobie?

IK: Podziwiam go za to, jak bardzo mnie wspierał. Zatroszczył się o to wszystko, z czym ja sobie nie radziłam. Podszedł do tematu zadaniowo, jak to facet. Oczywiście były i gorsze momenty: w czasie gdy trwała chemioterapia a mój stan był fatalny, kiedy przestałam jeść i strasznie chudłam, wymiotowałam na okrągło – nie wytrzymywał, zamykał się w łazience i płakał. Bał się, że nie uda mi się wygrać z chorobą. Ale poza tymi chwilami był bardzo twardy.

Jeździł do pracy, a jak miałam chemię, to zostawiał mnie w szpitalu. Jechał z powrotem do pracy, przyjeżdżał i zabierał do domu. Ogarnął całą sytuację. Zdał egzamin na szóstkę. Wiem, że niektórzy mężowie nie radzą sobie, sytuacja ich przerasta, pakują walizkę i odchodzą.

RK: I co takiego się stało, że po tygodniu leżenia wstała Pani z łóżka?

IK: Nie wiem, nie potrafię tego wytłumaczyć. Po prostu któregoś dnia usiadłam na łóżku i powiedziałam sobie: „Kurczę, mam 34 lata i to nie choroba będzie mi dyktowała warunki. Nie będzie mi mówiła, czy mam żyć i jak mam żyć. Jesteśmy w XXI wieku. Świat się zmienił i to niemożliwe, by umierać z powodu raka”.

Jakaś wewnętrzna siła kazała mi wstać. Od tamtego momentu sprawy potoczyły się już bardzo szybko. Jak wyszłam z łóżka, to razem z mężem zabraliśmy się do pracy. Szykowaliśmy się do operacji. Tylko że po drodze ubzdurałam sobie, że zachodzę w ciążę. Obojętne mi było czy w sposób naturalny, czy in vitro. Jakkolwiek, ale chcę urodzić dziecko. To była moja wizja i tylko moja, bo lekarze bardzo szybko sprowadzili mnie na ziemię. Niestety, mój stan był już na tyle zaawansowany, że mogłoby się nam nie udać.

Niecałe dwa miesiące później znalazłam się na stole operacyjnym. Operacja była długa, trudna i skomplikowana. Niestety, nowotwór się rozrósł na przewody moczowe, pęcherz, węzły chłonne, były już też nacieki do macicy. Operacja, która miała trwać chwilkę, przerodziła się w ponad 6-godzinne przedsięwzięcie. Mój mąż czekał pod salą operacyjną i nikt z personelu –ani pielęgniarki, ani lekarze – przez cały ten czas nie udzielili mu informacji, co się o ze mną dzieje.

RK: Operacja się jednak udała?

IK: Tak. Ponieważ rany goiły się dobrze, pozwolono mi dość szybko wrócić do domu. W tym czasie moja mama zrezygnowała z pracy w Gdańsku i przeprowadziła się do Warszawy, żeby mnie wspierać i pomagać mi po operacji. Oprócz niej i męża była jeszcze ze mną siostra. Miałam wszystkich bliskich, których potrzebowałam. To było niezmiernie dla mnie ważne. Był to również moment na weryfikację moich najbliższych przyjaciół. Zostali tylko ci, na których wiem, że mogę liczyć. Dziś mam wokół siebie tylko tych, na których mogę polegać nie na sto, ale na milion procent.

Po operacji utkwiło mi w pamięci jeszcze jedno bardzo ważne wydarzenie: mój pierwszy spacer dookoła domu. To było takie cudowne uczucie poczuć świeże powietrze. Byłam jeszcze słaba, ale już mogłam się przejść. I potem nastąpił kolejny etap leczenia.

RK: Chemioterapia?

IK: Chemia była słabsza, naświetlanie mocniejsze. To właśnie wtedy mój mąż zawoził mnie z moją mamą lub siostrą do szpitala na onkologię, na chemioterapię dzienną, i tam wtłaczano we mnie tę chemię. Przyjeżdżał, odwoził, zawoził, one się mną opiekowały. Nastał ciężki czas, ponieważ zaczęłam odmawiać jedzenia. Byłam zła na lekarzy, że nie dają mi żadnej informacji o tym, jak powinnam się żywić podczas przyjmowania chemii, żadnych wskazówek. Informacje na ten temat dostawałam od spotkanych pacjentów. Pomyślałam sobie, że to nie tak powinno wyglądać.

RK: Dopiero koleżanki z pokoju szpitalnego to powiedziały?

IK: Tak, ale bardziej z korytarza niż z pokoju. Osoby, które przychodziły na chemię dużo mi mówiły. Miałam słabe żyły, popękały mi i w związku z tym moje całe ręce były sine. To właśnie podczas tych spotkań podpowiedziano mi, że np. na żyły najlepsza jest maść z kasztanowca, więc zaczęłam ją stosować. Potem dowiedziałam się, aby podczas naświetlań stosować siemię lniane, które osłania jelita. To było bardzo ważne, bo po naświetlaniach mogą pojawić się dziury w jelitach. Do tego wszystkiego dochodzi zupełnie inny sposób odżywiania. Okazało się, że te spotkania z pacjentami przed gabinetami są skarbnicą wiedzy.

RK: Czy jako pacjentka czuła się Pani odsunięta przez tych wszystkich ludzi w szpitalu, którzy powinni byli być przy Pani?

IK: Trochę pozostawiona sama sobie. Nie ukrywam, że w trakcie chemioterapii i podczas naświetlań szukałam wsparcia takiej organizacji, która mogłaby mi pomóc dowiedzieć się czegoś więcej na temat choroby, z którą się zmagałam. Ale jak wracałam do domu i wrzucałam w wyszukiwarkę słowa „rak szyjki macicy”, to pojawiały się tylko strony medyczne. Artykuły zamieszczane na tych portalach były czasem pisane językiem, którego normalny człowiek nie był w stanie zrozumieć.

RK: I wtedy się zrodziła idea założenia takiej organizacji, jaką dziś jest Kwiat Kobiecości?

IK: Pomyślałam, że fajnie byłoby, gdyby powstało coś takiego, jak organizacje amazonek – były dla mnie na początku wzorem. Jednak nic takiego skierowanego do osób z rakiem szyjki macicy nie istniało. Zakończyłam leczenie i pomimo tego, że byłam potwornie słaba, bardzo szybko wróciłam do pracy.

RK: Żeby się odciąć od przeżyć związanych z chorobą?

IK: Żeby się odciąć, ale też żeby sobie udowodnić, że mogę nadal normalnie funkcjonować, tak, jak przed chorobą. Wróciłam do pracy i pojechałam na zdjęcia z Januszem Zaorskim do „Lekarza drzew”. Jak stamtąd wróciłam, to zdecydowałam się na samotną miesięczną wyprawę do Indii. Chciałam mieć czas tylko dla siebie i poukładać sobie wszystko w głowie.

Tam się wydarzyły różne przedziwne i cudowne historie. Jak wróciłam z Indii, to wiedziałam już, co chcę w życiu robić i w którą stronę pójść.

RK: Co takiego się w Indiach wydarzyło?

IK: Jestem osobą wierzącą. Kiedy byłam w Kalkucie, akurat odbywało się święto buddyjskie. Nie jestem buddystką, weszłam jednak do jednej ze świątyń buddyjskich. Cała była z białego marmuru, bez dachu i bardzo nagrzana, marmur przez to był bardzo cieplutki przez cały dzień. Weszłam tam: zapach, muzyka, mnóstwo ludzi cudownych, kolorowych, poubieranych w hinduskie sari. Usiadłam na schodkach i… nie wiem co się stało, chyba zasnęłam. Albo mój mózg się wyłączył. Buddyści, którzy znają się bardziej na tym niż ja, twierdzą, że to było pewnego rodzaju oświecenie. Trwało to kilka sekund.

Po tym wszystkim, kiedy wracałam do Polski, wiedziałam w którą stronę mam iść i co mam zrobić. To, co wydarzyło się później, było niesamowite. Na mojej drodze zaczęli się pojawiać odpowiedni ludzie, dzięki którym mogłam realizować działania, które sobie wymyśliłam i których chciałam się podjąć. Tak jest do dzisiaj i oby tak zostało.

RK: Czy wtedy już pani wiedziała, że rak jest pokonany?

IK: Nie, ta wiedza przyszła dopiero po pięciu latach. Najpierw były badania przez trzy miesiące, potem co roku, potem raz na trzy lata. Ja i tak robię badania co roku, nawet jak lekarz mi ich nie zleci. Wszystko po to, by mieć pewność co do mojego stanu zdrowia. To, czy pokonałam raka od strony medycznej, będę wiedzieć po dziesięciu latach. Jeżeli nie będzie nawrotu, to znaczy, że chorobę mamy opanowaną. Wiedziałam, że jest dobrze mniej więcej po czterech, pięciu latach.

Choroba nauczyła mnie słuchać swojego organizmu. Jak człowiek zachoruje na raka, to pewne sfery w głowie się odblokowują. Zaczyna się zauważać niektóre rzeczy i inaczej patrzy się na świat. Kiedyś byłam taką osobą, która przywiązywała wagę do detali, na które marnowałam strasznie dużo czasu…

RK: … i energii.

IK: Zgadza się, i energii. Choroba nauczyła mnie pokonywania przeszkód. Coraz większą satysfakcję sprawiało mi to, że kiedy pojawiały się przeciwności, to ja potrafiłam je pokonać. Gdy byłam zdrową osobą, robiłam wszystko, by je obejść. Po zakończeniu leczenia większą satysfakcję mam z przezwyciężania trudności. Dlatego też powstał Kwiat Kobiecości. Mimo, że jest to niełatwy, delikatny, intymny, bardzo subtelny temat, udało mi się i… dziś mówi się o tym otwarcie.

RK: Wróciła Pani z Indii i postanowiła założyć organizację?

IK: Nie, wtedy właśnie spotkałam się z dziennikarkami, to był punkt zaczepienia. Rozdzwoniły się telefony, a to nie były krótkie rozmowy w stylu: „Hej, fajną bluzkę sobie kupiłam”. To był płacz i rozpacz kobiet, które dowiedziały się, że mają raka szyjki macicy. Pomoc polegała na opowiadaniu im o tym, co je czeka, i dawaniu, przekazywaniu wiedzy, którą nabyłam, kiedy walczyłam o życie.

Mówiłam kobietom o chemioterapii, jak będą się czuły, że podczas chemii będą wypadać im włosy, więc lepiej je obciąć. Dawałam rady na temat żywienia, do którego lekarza mogą pójść, a którego unikać. To były takie techniczne rzeczy, które miały im pomóc przejść przez poszczególne etapy choroby. Otrzymywałam też e-maile. Organizacja nie była jeszcze zarejestrowana, a ja pracowałam zawodowo. Po dwunastu godzinach pracy wracałam do domu i widziałam pięćdziesiąt e-maili. Otwierałam je i okazywało się, że to nie były krótkie wiadomości, na które mogłam szybko odpisać. Trzeba było się skupić i każdej z kobiet konkretnie odpowiedzieć.

Po około trzech latach przestałam pracować zawodowo i zaczęłam działać w Kwiecie Kobiecości.

RK: Te telefony i e-maile potwierdziły, że jest luka do wypełnienia. Po pierwsze, pacjentka z rakiem czuje się zostawiona samej sobie. Po drugie, przed wyzwaniem, jakim jest walka z chorobą, chce wiedzieć co ją czeka. A takiej wiedzy ze strony personelu medycznego panie nie dostają.

IK: Tak jest. Jeśli idziemy do lekarza i coś zostało wykryte, to lekarz ustala nam drogę leczenia. Ona jest dopasowana do każdego pacjenta indywidualnie. Zawsze jest mało czasu na to, aby z pacjentką porozmawiać, żeby jej wszystko wytłumaczyć.

Myślę, że tutaj chodzi o przekazanie wiedzy nie typowo medycznej, technicznej: „Będzie pani dostawała zastrzyki i będą skutki uboczne”, ale potrzebna jest informacja o tym, że jak przyjdzie na zastrzyk, to żyła pęknie i może zastosować taką, a nie inną maść. Nikt też nie powie pacjentce, że aby rana na brzuchu się lepiej goiła, to powinna robić okłady z maści cebulowej, dzięki czemu w przyszłości blizna nie będzie taka gruba. Nie ma czasu też na to, aby powiedzieć jej o konieczności wstania z łóżka i chodzenia nawet na siłę, bo jeśli tego nie zrobi, to powstaną zrosty i będzie potrzebna kolejna operacja. To są właśnie takie rzeczy, których dowiadujemy się jedni od drugich, na korytarzu.

RK: Jakie były początki Kwiatu Kobiecości? Łatwe czy trudne?

IK: Nie wiem, czy one były trudne. Jestem bardzo emocjonalnie związana z Kwiatem Kobiecości. W dodatku każdą najmniejszą, pozytywną rzecz, jaka się wydarzy, przyjmuję i jest to dla mnie cudowne. To nie było proste, ale bardzo dużo kobiet potrzebujących naszej pomocy czekało na nią. Nie miałam okazji zastanowić się nad tym czy było to trudne, czy nie. Ja po prostu działałam, jeździłam na spotkania, konferencje, warsztaty.

RK: Pani jeździła sama?

IK: Na początku główną maszyną i jedyną osobą, która to ciągnęła, byłam ja. Osoby, które się pojawiły, służyły pomocą techniczną. Pierwsze biuro było u mnie w domu, potem na Bielanach dostałyśmy maleńki lokalik. Tam się gnieździłyśmy, a okna zatykałyśmy folią,  bo w zimie było tak potwornie zimno, że nie dało się wysiedzieć, mimo że kaloryfery grzały. Później było coraz lepiej i robiłyśmy coraz więcej. Powstała nasza pierwsza kampania, pierwsze programy edukacyjne. To wszystko okazało się bardzo potrzebne. Odpowiadałyśmy na potrzeby kobiet.

Bardzo się wsłuchuję w kobiety, staram się dać im to, czego potrzebują. Temu służy między innymi nasza strona internetowa.